Энэтхэгийн оршин суугч Али Хуссейн Хан (Ali Hussain Khan) хатингар өвгөн шиг харагддаг байна. Үнэндээ тэр 14 настай өсвөр насны хүүхэд юм. Энэтхэг хүүг өвгөн болгон хувиргасан энэхүү ховор өвчин түүний ах эгч нарыг авч оджээ.
Энэтхэгийн Бихар (Bihar) мужид амьдардаг гэр бүлийн хоёр 1983 онд анхны хүүхэд болох Рехана (Rehana) хэмээх охинтой болжээ. Эцэг эх Наби (Nabi), Разия (Razia) нар хүүхдийнхээ хөгжилд ихэд анхаарч ажигладаг байж, тиймээс хоёр настай байхад нь хүүхдэд нь нэг л эвгүй зүйл болоод байгааг ажигласан байна. Рехана хоол идэж чадахаа байж, хөл дээрээ босохоо больжээ.
Санаа нь зовнисон эцэг эх хоёр охиноо нутгийн эмчид үзүүлсэн боловч тэр онош тавьж чадалгүй тэднийг гэрт нь буцаасан байна. Гэвч 1987 онд Наби Разия хоёр дахин эмч дээр очсон байна. Мөн энэ гэр бүлд эгчид нь туссантай адил хачин өвчний шинж тэмдэгтэй хүү төрсөн байлаа. Эмч ажлын үүргээ биелүүлж өөртөө төвөг удахыг хүссэнгүй, хүүгийн эцэг эхэд учрыг мэдэхгүй байна, тиймээс юугаар ч тусалж чадахгүй нь гэж мэдэгдсэн байна.
Эхнэр нөхөр хоёр дахин гурван хүүхэдтэй болсон бөгөөд тэд бүгд энэ хачин өвчнөөр өвчилсөн байна. Наби Разия нарын охид хөвгүүд өсөхийн хэрээр олны анхаарлыг татаж эхэлсэн байна, учир нь тэд улам л өтөл насны хүмүүсийг санагдуулам болоод байжээ.
Бяцхан хөгшчүүлийн эцэг эхчүүд ингэж хувирахын шалтгаан нь юу болохыг ойлгохгүй таамаглаж ядаж байв. 1995 онд л дөнгөж хүүхдүүдийг үзсэн шинжээч гэр бүлийн хоёрт тэдний хүүхдүүд прогери (грекээр—өвгөн) хэмээх нэртэй генетикийн согог болох маш ховор өвчтэй гэдгийг тайлбарлаж өгсөн байна. Энэ өвчин бол хөгширөх явц маш хурдан болж дуусдаг эмгэгийн өөрчлөлт юм.
“Бидний хандсан эмч нарын ядаж нэг нь ч болов бидэнд бүх зүйл генетикийн асуудалд байна гээд хэлчихсэн бол бид хүүхдүүдийг төрүүлэхээ болих байсан юм. Харамсалтай нь манай нутгийнханы хэн нь ч энэ нь эмчилгээгүй өвчин гэдэгт итгэхгүй байсан. Бүгд манай хүүхдүүдийг зэрэмдэг гэж үздэг байсан” -гэж 50 настай Наби гаслан өгүүлжээ.
2004 онд энэ өвчин дөнгөж л 12, 15 хүрч байсан хоёр охины амийг авч оджээ. Тэдний дараа 24 настай Рехана, түүний 22 настай дүү Икрамул (Ikramul) нар нас баржээ.
Одоо Хуссейний гэр бүлд 14 настай энэ хүү нь л ганцаараа үлдсэн байна.
Хүү түүний амьдрал нэг л өдөр дуусаж болох юм гэдгийг мэддэг ч, эдгэнэ гэдэг итгэлээ алдаагүй байна. Тэрээр түүний амьдралыг уртасгах шидэт аргыг эмч нар олж чадна гэдэгт итгэж байгаа ажээ.
CAAK.MN
URL:
